Aktualności | Prosimy o Pomoc 💜 Nineczka Kropeczka walczy z SMA

4 godzin temu

Co możesz zrobić?Ratujemy zdrowie Niny. Mamy tylko 2kg czasu. Dlaczego?Bo Nineczka Kropeczka jest chora na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. Lek o który walczymy można przyjąć tylko do 13,5kg. Czas ucieka nam bardzo szybko.Jeśli chcesz nam w tym pomóc to możesz dokonać wpłaty 40zl na konto www.siepomaga.pl/ninaJeśli z jakiegoś powodu nie możesz wpłacić to udostępnij posta.Jeżeli też nie możesz to modlitwę i życzliwość też bierzemy.Wszystko ma znaczenie.www.siepomaga.pl/potrzebujacy/nina/koszyk/dodaj … Zobacz więcejZobacz mniej

Zobacz zdjęcia

Zobacz na Facebook'u

Nineczka Kropeczka walczy z SMA

2 dni temu

Boję sięBoję się, że nie zdążę na czas zebrać pieniędzy na terapię genową i Nina straci szansę na zdrowie.Boję się, że Kropeczka przekroczy 13,5 kg i wtedy nie będę mógł jej pomóc.Boję się o moją rodzinę, że nie ochronie ich.Boję się, że stracę oszczędność i nie zapewnię rehabilitacji Ninie i stanę się biedny.Boję się co ludzie powiedzą jak napisze kolejny post.Boję się, że przez to, że zajmuję się zbiórką, leczeniem, rehabilitacją długo nie będę pracował i kiedy będę chciał wrócić do pracy nie znajdę jej i nie zapewnię rodzinie bezpieczeństwa.Boję się, że nie mam czasu na wszystkie spotkania, telefony związane ze zbiórka i zmarnuje szansę osoby, która chce pomóc.Boję się, że Nina zachoruje na normalne przeziębienie a przez SMA organizm nie poradzi sobie z wirusem i będzie musiała być podłączona do respiratora. Zwykły wirus i przeziębienie przemieni się w walkę o życie.Boję się, bo nikt już w Polsce miał nie umierać przez SMA a nadal śmierć czyha za rogiem na dzieci.Boję się o swoje zdrowie aby mógł cały czas walczyć.Po prostu boję się jak każdy z nas choroby, śmierci, bólu, ciągłych próśb o pomoc, kolejnych negocjacji i odmów osób, które nie będą się chciały przyłączyć do zbiórki.Wiem, że wszystko to moje obawy ale boje się tego i czasami ogarnia mnie złość i lęk.Boje się, ale działam. Strach nie obezwładnia mnie.„Puk, puk – strach puka do drzwi, otwiera mu odwaga a tam….. nikogo nie ma”Pomimo strachu, lęku i bólu działam. Strach nie zatrzyma mnie.Działam ile umiem i potrafię.Aby nie bać się opieram się na faktach, żeby nie wymyślać niestworzonych scenariuszy różnych sytuacji.Czy SMA jest śmiertelną chorobą? Jakie są metody leczenia? Czy da się z nią żyć?Jakie są fakty?SMA – rdzeniowy zanik mięśni – na tą chorobę są już lekarstwa. Trzeba przyjąć lekarstwo i walczyć każdego dnia na rehabilitacji.Aby nie bać się musze skupić się na tu i teraz żeby mój cel był jasny i klarowny.Zebrać 9,5 mln złotych.Pomimo strachu być tu i teraz a nie poddać się fantazjom. Nigdzie nie uciekać myślami tylko skupić się na tym co trzeba zrobić.Aby nie bać się, wierzę w siebie. Przypominam sobie, że kiedyś dałem radę np. na zawodach, było ciężko i dalej szedłem przed siebie, pokonałem przeciwności losu i dałem radę. Kiedyś mój bliski zachorował i szukałem tak długo sposobu na wyleczenie, na pokonanie choroby aż wyzdrowiał.Jest naprawdę ciężko. Szukam różnych rozwiązań. Wierzę że tym razem też się uda.„W życiu wygrywają nie Ci co udają, że się nie boją, lecz Ci którzy się nie poddają”Działam pomimo tego, że się boję i walczę o zdrowie córki.Przyłącz się, działaj ze mną, pomóż, wpłać www.siepomaga.pl/potrzebujacy/nina/koszyk/dodajTomek, tata Niny … Zobacz więcejZobacz mniej

Zobacz zdjęcia

Zobacz na Facebook'u

Nineczka Kropeczka walczy z SMA

6 dni temu

Kluby EWINNER 1. Liga dołączają do walki Niny.Musielak Racing – Tobiasz Musielak, @Sebastian Szostak, Kacper GinGer Gomólski, Rasser Racing @Wadim Tarasenko, @Marcin Nowak, @Oskar Fajfer, Rohan Tungate. Co łączy tych wszystkich żużlowców? Wraz ze swoimi klubami EWINNER 1. Liga włączyli się w pomoc dla Nineczka Kropeczka walczy z SMA. Mocno wierzymy, że spełnią się słowa które w załączonym filmiku wypowiedział Rohan Tungate i z takim wsparciem wspólnie damy radę! Przy okazji informujemy, że w najbliższy poniedziałek nasi wolontariusze będą na stadionie w Krośnie. Podczas meczu Cellfast Wilki Krosno – Wybrzeże Gdańsk na trybunach będzie prowadzona zbiórka do puszek. Bardzo dziękujemy za Wasze wsparcie.www.siepomaga.pl/potrzebujacy/nina/koszyk/dodaj … Zobacz więcejZobacz mniej

Zobacz wideo

Zobacz na Facebook'u

Nineczka Kropeczka walczy z SMA jest z Joanna Bronisz i Agata Paul.

1 tydzień temu

Podsumowanie akcji weekendowychW ubiegły weekend odbyło się wiele akcji plenerowych dla Nineczki Kropeczki. Chcielibyśmy bardzo podziękować organizatorom, wolontariuszom i każdemu kto dołożył swoją cegiełkę podczas nich. Dziękujemy za Wasze zaangażowanie, pomoc i dobre serce.Każdy Wasz pomysł i inicjatywa ma dla nas znaczenie i przybliża Ninę do celu. Przedstawiamy Wam podsumowanie weekendu:Mecz Włókniarz Częstochowa – Speedway Motor Lublin – 28 107,41 złJarmark Hetmański w Zamościu oraz koncerty – 19 177,37 złZjazd samochodowy Midnight Club Lublin -1 934,89 złOchotnicza Straż Pożarna w Nałęczowie dzień dziecka w straży pożarnej – 824,00 złKiermasz w Lublinie pod Ratuszem – 20 894,10 złW sumie w weekend zebraliśmy – 70 937,77 zlDziękujemy ❤www.siepomaga.pl/potrzebujacy/nina/koszyk/dodaj … Zobacz więcejZobacz mniej

Zobacz zdjęcia

Zobacz na Facebook'u

Nineczka Kropeczka walczy z SMA

1 tydzień temu

Noga złamana.W tamtym tygodniu Nina skarżyła się, że boli ją kolano. Mówiła boi, boi i pokazywała na nogę. Dostaliśmy się do lekarza na USG, żeby sprawdzić co się dzieje. Lekarz od razu zauważył nierówność kości na ekranie monitora USG. Zalecono nam RTG aby upewnić się czy na pewno doszło do złamania. Na zdjęciu na SOR-ze nie było wątpliwości, że Nina ma złamanie kości udowej jak określił je lekarz -złamanie typu ”zielonej gałązki”.Przed nami ciężkie tygodnie pełne strachu i obawy. Czy noga się dobrze zrośnie? Jak bardzo Nina osłabnie i zregresuje się bez rehabilitacji? Nie wiemy co będzie z nóżką po tak długim czasie bez ćwiczeń i poruszania każdego mięśnia. U zdrowych osób gips powoduje osłabienie mięśni. A co będzie u naszej dziewczynki, jeżeli połączymy to z jej chorobą SMA? Boimy się, że wszystkie rzeczy które udało nam się wypracować na rehabilitacji i które tak krok po kroczku Nina wywalczyła teraz znikną i zaczniemy znowu od początku. Walczymy cały czas o terapie genowa dla Ninki. Mamy już 6 mln złotych brakuje jeszcze 3 200 000 zł.Przyłącz się i wesprzyj. Każda złotówka ma znaczenie.www.siepomaga.pl/nina … Zobacz więcejZobacz mniej

Zobacz zdjęcia

Zobacz na Facebook'u

Nineczka Kropeczka walczy z SMA

2 tygodni temu

"Na trzymanie kciuków jest już za późno. Wtedy zdałam sobie sprawę z tego, jak to stwierdzenie jest prawdziwe." Zapraszamy do zapoznania się z historią wolontariuszek i Niny. www.dziennikwschodni.pl/magazyn/miara-czlowieka-jest-to-co-dal-drugiej-osobie,n,1000290088.htmlwww.siepomaga.pl/nina ❤ … Zobacz więcejZobacz mniej

„Na trzymanie kciuków jest już za późno”. Wciąż brakuje 3 mln zł na leczenie 2-letniej Niny – Dziennik Wschodni

www.dziennikwschodni.pl

„Na trzymanie kciuków jest już za późno” – te słowa usłyszała Ewa Buchajczuk od fotografki, z którą rozmawiała o akcji organizowanej dla 2-letniej Niny Słupskiej z Lublina. Rodzice dz…

Zobacz na Facebook'u

Nineczka Kropeczka walczy z SMA

2 tygodni temu

Dziękujemy za kwestę.W poniedziałek odbył się żużlowy mecz Speedway Motor Lublin z Unia Leszno. Byliśmy tam z puszkami dla Ninki. Chcielibyśmy podziękować kibicom, klubowi, obsłudze technicznej, Speedway Ekstraliga telewizji nSport+ i wszystkim osobom dobrego serca, które przyczyniły się do świetnego wyniki kwesty. #speedwayrodzinaPodczas meczu wspólnie zebraliśmy 26035,96 zł – DZIĘKUJEMY Jako rodzice Niny chcielibyśmy podziękować Wam za wspaniałe przyjęcie wolontariuszy – za mile słowa, które do nich kierowaliście, za chęć wsparcia, za pomoc , za wszystkie piątki, które z nimi przybijacie – jesteście wspaniali.www.siepomaga.pl/nina#armianiny #speedwaydlaniny #rodzina #sma #nineczkakropeczka #zuzel … Zobacz więcejZobacz mniej

Zobacz zdjęcia

Zobacz na Facebook'u

Nineczka Kropeczka walczy z SMA – zmartwiony(a) w: Dziecięcy Szpital Kliniczny im. prof. Antoniego Gębali w Lublinie.

2 tygodni temu

Mamy problem 😥 … Zobacz więcejZobacz mniej

Zobacz zdjęcia

Zobacz na Facebook'u

Nineczka Kropeczka walczy z SMA

3 tygodni temu

Nineczka Kropeczka.Dziewczynka, która codziennie zmaga się z SMA. Historia, w której jest nadzieja na samodzielność, sprawność i na lepsze jutro dzięki walce na wielu polach. Walce na rehabilitacji, walce o nowe rozwiązania, walce o sprzęt, walce o lek który kosztuje 9,5 mln złotych. Historia naszej rodziny.Dziękujemy Paulina Worożbit i Krzysztof Łęczycki za rozmowy i materiał. Gosia Es za codzienne starania w rehabilitacji ❤️www.siepomaga.pl/nina#nineczkakropeczka #przygarnijkropke #podajdalej #sma #Nina #armianiny … Zobacz więcejZobacz mniej

Zobacz wideo

Zobacz na Facebook'u

Nineczka Kropeczka walczy z SMA

3 tygodni temu

Życzenia dla Mam z #armininyNazywają nas różnie – mamy, mamusie, mateczki , ale łączy nas jedno – każda z nas bez względu na wszystko kocha swoje dzieci bezgranicznie. Każda z nas poszłaby dla nich na koniec świata. Na co dzień jesteście heroskami. Jesteście żonami, mamami, , szefami, pracownikami, pielęgniarkami, kucharkami, lekarkami, opiekunkami, sprzątaczkami, przewodniczkami – wszystko w jednej osobie mamy. Wszystkie jako mamy chcecie dla Waszych dzieci tego co najlepsze. Dbacie o nie codziennie, niezmiennie trwając w Waszej bezgranicznej miłości. Mimo, że śpicie mało albo wcale, mimo tego, że czasem mamcie dość codziennej rutyny, mimo, że czasem myślicie, że już więcej nie udźwigniecie. Wstajecie znowu rano i jesteście z Waszą miłością dla Waszych dzieci. Ile razy miałyście wszystkiego dość a podchodziły do Was te małe iskierki i wtedy zmieniało się wszystko. Też tak mam – uśmiech Niny i Mikołaja wynagradza mi wszystko. Ich małe rączki przytulone do mojej twarzy dają siłę by walczyć. To od nich czerpię siłę by spać po 4-5 godzin na dobę. To one dają mi siłę by wysyłać niezliczone ilości próśb o pomoc dla Niny i wielokrotnie odbijać się od ściany. To one dają siłę by walczyć o lek, o rehabilitację, o sprzęt, o nowe rozwiązania, o rodzinę. Na pewno też tak macie – ta miłość daje siły także Wam, żebyście mogły walczyć o swoje dzieci. Miłość daje siłę samotnym mamom by stanęły na własnych nogach, mamom ofiarom przemocy by odeszły od swoich oprawców. Miłość daje siłę mamom dzieci niepełnosprawnych by codziennie walczyły o ich życie. Miłość daje Wam siłę by walczyć o uśmiech, szczęście, zdrowie, radość, samodzielność i spełnienie Waszych dzieci.Drogie mamy, heroski w dniu Waszego święta życzę Wam siły i zdrowia. Z całą resztą dacie sobie radę. Czasem wydaje się Wam, że już więcej nie udźwigniecie, że nadeszła burza, której się nie oprzecie i nie ochronicie swoich dzieci. Ale wtedy po raz kolejny zdajecie sobie sprawę, że Waszą siłą napędową jest miłość do Waszych najbliższych. Życzę Wam wielkiej mocy tej bezinteresownej miłości.Wszystkie mamy chronią swoje dzieci. Ja też jako mama najbardziej na świecie pragnę ochronić zdrowie Niny. Możesz mi w tym pomóc. Przyłącz się do mnie.www.siepomaga.pl/ninaMama Niny, Jola … Zobacz więcejZobacz mniej

Zobacz zdjęcia

Zobacz na Facebook'u