Aktualno艣ci

Co mo偶esz zrobi膰?Ratujemy zdrowie Niny. Mamy tylko 2kg czasu. Dlaczego?Bo Nineczka Kropeczka jest chora na SMA czyli rdzeniowy zanik mi臋艣ni. Lek o kt贸ry walczymy mo偶na przyj膮膰 tylko do 13,5kg. Czas ucieka nam bardzo szybko.Je艣li chcesz nam w tym pom贸c to mo偶esz dokona膰 wp艂aty 40zl na konto www.siepomaga.pl/ninaJe艣li z jakiego艣 powodu nie mo偶esz wp艂aci膰 to udost臋pnij posta.Je偶eli te偶 nie mo偶esz to modlitw臋 i 偶yczliwo艣膰 te偶 bierzemy.Wszystko ma znaczenie.www.siepomaga.pl/potrzebujacy/nina/koszyk/dodaj Zobacz wi臋cejZobacz mniej
Zobacz na Facebook'u
Boj臋 si臋Boj臋 si臋, 偶e nie zd膮偶臋 na czas zebra膰 pieni臋dzy na terapi臋 genow膮 i Nina straci szans臋 na zdrowie.Boj臋 si臋, 偶e Kropeczka przekroczy 13,5 kg i wtedy nie b臋d臋 m贸g艂 jej pom贸c.Boj臋 si臋 o moj膮 rodzin臋, 偶e nie ochronie ich.Boj臋 si臋, 偶e strac臋 oszcz臋dno艣膰 i nie zapewni臋 rehabilitacji Ninie i stan臋 si臋 biedny.Boj臋 si臋 co ludzie powiedz膮 jak napisze kolejny post.Boj臋 si臋, 偶e przez to, 偶e zajmuj臋 si臋 zbi贸rk膮, leczeniem, rehabilitacj膮 d艂ugo nie b臋d臋 pracowa艂 i kiedy b臋d臋 chcia艂 wr贸ci膰 do pracy nie znajd臋 jej i nie zapewni臋 rodzinie bezpiecze艅stwa.Boj臋 si臋, 偶e nie mam czasu na wszystkie spotkania, telefony zwi膮zane ze zbi贸rka i zmarnuje szans臋 osoby, kt贸ra chce pom贸c.Boj臋 si臋, 偶e Nina zachoruje na normalne przezi臋bienie a przez SMA organizm nie poradzi sobie z wirusem i b臋dzie musia艂a by膰 pod艂膮czona do respiratora. Zwyk艂y wirus i przezi臋bienie przemieni si臋 w walk臋 o 偶ycie.Boj臋 si臋, bo nikt ju偶 w Polsce mia艂 nie umiera膰 przez SMA a nadal 艣mier膰 czyha za rogiem na dzieci.Boj臋 si臋 o swoje zdrowie aby m贸g艂 ca艂y czas walczy膰.Po prostu boj臋 si臋 jak ka偶dy z nas choroby, 艣mierci, b贸lu, ci膮g艂ych pr贸艣b o pomoc, kolejnych negocjacji i odm贸w os贸b, kt贸re nie b臋d膮 si臋 chcia艂y przy艂膮czy膰 do zbi贸rki.Wiem, 偶e wszystko to moje obawy ale boje si臋 tego i czasami ogarnia mnie z艂o艣膰 i l臋k.Boje si臋, ale dzia艂am. Strach nie obezw艂adnia mnie.鈥濸uk, puk 鈥 strach puka do drzwi, otwiera mu odwaga a tam鈥.. nikogo nie ma鈥Pomimo strachu, l臋ku i b贸lu dzia艂am. Strach nie zatrzyma mnie.Dzia艂am ile umiem i potrafi臋.Aby nie ba膰 si臋 opieram si臋 na faktach, 偶eby nie wymy艣la膰 niestworzonych scenariuszy r贸偶nych sytuacji.Czy SMA jest 艣mierteln膮 chorob膮? Jakie s膮 metody leczenia? Czy da si臋 z ni膮 偶y膰?Jakie s膮 fakty?SMA 鈥 rdzeniowy zanik mi臋艣ni 鈥 na t膮 chorob臋 s膮 ju偶 lekarstwa. Trzeba przyj膮膰 lekarstwo i walczy膰 ka偶dego dnia na rehabilitacji.Aby nie ba膰 si臋 musze skupi膰 si臋 na tu i teraz 偶eby m贸j cel by艂 jasny i klarowny.Zebra膰 9,5 mln z艂otych.Pomimo strachu by膰 tu i teraz a nie podda膰 si臋 fantazjom. Nigdzie nie ucieka膰 my艣lami tylko skupi膰 si臋 na tym co trzeba zrobi膰.Aby nie ba膰 si臋, wierz臋 w siebie. Przypominam sobie, 偶e kiedy艣 da艂em rad臋 np. na zawodach, by艂o ci臋偶ko i dalej szed艂em przed siebie, pokona艂em przeciwno艣ci losu i da艂em rad臋. Kiedy艣 m贸j bliski zachorowa艂 i szuka艂em tak d艂ugo sposobu na wyleczenie, na pokonanie choroby a偶 wyzdrowia艂.Jest naprawd臋 ci臋偶ko. Szukam r贸偶nych rozwi膮za艅. Wierz臋 偶e tym razem te偶 si臋 uda.鈥濿 偶yciu wygrywaj膮 nie Ci co udaj膮, 偶e si臋 nie boj膮, lecz Ci kt贸rzy si臋 nie poddaj膮鈥Dzia艂am pomimo tego, 偶e si臋 boj臋 i walcz臋 o zdrowie c贸rki.Przy艂膮cz si臋, dzia艂aj ze mn膮, pom贸偶, wp艂a膰 www.siepomaga.pl/potrzebujacy/nina/koszyk/dodajTomek, tata Niny Zobacz wi臋cejZobacz mniej
Zobacz na Facebook'u
Kluby EWINNER 1. Liga do艂膮czaj膮 do walki Niny.Musielak Racing – Tobiasz Musielak, @Sebastian Szostak, Kacper GinGer Gom贸lski, Rasser Racing @Wadim Tarasenko, @Marcin Nowak, @Oskar Fajfer, Rohan Tungate. Co 艂膮czy tych wszystkich 偶u偶lowc贸w? Wraz ze swoimi klubami EWINNER 1. Liga w艂膮czyli si臋 w pomoc dla Nineczka Kropeczka walczy z SMA. Mocno wierzymy, 偶e spe艂ni膮 si臋 s艂owa kt贸re w za艂膮czonym filmiku wypowiedzia艂 Rohan Tungate i z takim wsparciem wsp贸lnie damy rad臋! Przy okazji informujemy, 偶e w najbli偶szy poniedzia艂ek nasi wolontariusze b臋d膮 na stadionie w Kro艣nie. Podczas meczu Cellfast Wilki KrosnoWybrze偶e Gda艅sk na trybunach b臋dzie prowadzona zbi贸rka do puszek. Bardzo dzi臋kujemy za Wasze wsparcie.www.siepomaga.pl/potrzebujacy/nina/koszyk/dodaj Zobacz wi臋cejZobacz mniej
Zobacz na Facebook'u
Podsumowanie akcji weekendowychW ubieg艂y weekend odby艂o si臋 wiele akcji plenerowych dla Nineczki Kropeczki. Chcieliby艣my bardzo podzi臋kowa膰 organizatorom, wolontariuszom i ka偶demu kto do艂o偶y艂 swoj膮 cegie艂k臋 podczas nich. Dzi臋kujemy za Wasze zaanga偶owanie, pomoc i dobre serce.Ka偶dy Wasz pomys艂 i inicjatywa ma dla nas znaczenie i przybli偶a Nin臋 do celu. Przedstawiamy Wam podsumowanie weekendu:Mecz W艂贸kniarz Cz臋stochowaSpeedway Motor Lublin – 28 107,41 z艂Jarmark Hetma艅ski w Zamo艣ciu oraz koncerty 鈥 19 177,37 z艂Zjazd samochodowy Midnight Club Lublin -1 934,89 z艂Ochotnicza Stra偶 Po偶arna w Na艂臋czowie dzie艅 dziecka w stra偶y po偶arnej 鈥 824,00 z艂Kiermasz w Lublinie pod Ratuszem 鈥 20 894,10 z艂W sumie w weekend zebrali艣my 鈥 70 937,77 zlDzi臋kujemy 鉂www.siepomaga.pl/potrzebujacy/nina/koszyk/dodaj Zobacz wi臋cejZobacz mniej
Zobacz na Facebook'u
Noga z艂amana.W tamtym tygodniu Nina skar偶y艂a si臋, 偶e boli j膮 kolano. M贸wi艂a boi, boi i pokazywa艂a na nog臋. Dostali艣my si臋 do lekarza na USG, 偶eby sprawdzi膰 co si臋 dzieje. Lekarz od razu zauwa偶y艂 nier贸wno艣膰 ko艣ci na ekranie monitora USG. Zalecono nam RTG aby upewni膰 si臋 czy na pewno dosz艂o do z艂amania. Na zdj臋ciu na SOR-ze nie by艂o w膮tpliwo艣ci, 偶e Nina ma z艂amanie ko艣ci udowej jak okre艣li艂 je lekarz -z艂amanie typu 鈥漽ielonej ga艂膮zki鈥.Przed nami ci臋偶kie tygodnie pe艂ne strachu i obawy. Czy noga si臋 dobrze zro艣nie? Jak bardzo Nina os艂abnie i zregresuje si臋 bez rehabilitacji? Nie wiemy co b臋dzie z n贸偶k膮 po tak d艂ugim czasie bez 膰wicze艅 i poruszania ka偶dego mi臋艣nia. U zdrowych os贸b gips powoduje os艂abienie mi臋艣ni. A co b臋dzie u naszej dziewczynki, je偶eli po艂膮czymy to z jej chorob膮 SMA? Boimy si臋, 偶e wszystkie rzeczy kt贸re uda艂o nam si臋 wypracowa膰 na rehabilitacji i kt贸re tak krok po kroczku Nina wywalczy艂a teraz znikn膮 i zaczniemy znowu od pocz膮tku. Walczymy ca艂y czas o terapie genowa dla Ninki. Mamy ju偶 6 mln z艂otych brakuje jeszcze 3 200 000 z艂.Przy艂膮cz si臋 i wesprzyj. Ka偶da z艂ot贸wka ma znaczenie.www.siepomaga.pl/nina Zobacz wi臋cejZobacz mniej
Zobacz na Facebook'u
Dzi臋kujemy za kwest臋.W poniedzia艂ek odby艂 si臋 偶u偶lowy mecz Speedway Motor Lublin z Unia Leszno. Byli艣my tam z puszkami dla Ninki. Chcieliby艣my podzi臋kowa膰 kibicom, klubowi, obs艂udze technicznej, Speedway Ekstraliga telewizji nSport+ i wszystkim osobom dobrego serca, kt贸re przyczyni艂y si臋 do 艣wietnego wyniki kwesty. #speedwayrodzinaPodczas meczu wsp贸lnie zebrali艣my 26035,96 z艂 鈥 DZI臉KUJEMY Jako rodzice Niny chcieliby艣my podzi臋kowa膰 Wam za wspania艂e przyj臋cie wolontariuszy 鈥 za mile s艂owa, kt贸re do nich kierowali艣cie, za ch臋膰 wsparcia, za pomoc , za wszystkie pi膮tki, kt贸re z nimi przybijacie 鈥 jeste艣cie wspaniali.www.siepomaga.pl/nina#armianiny #speedwaydlaniny #rodzina #sma #nineczkakropeczka #zuzel Zobacz wi臋cejZobacz mniej
Zobacz na Facebook'u

2 tygodni temu

Mamy problem 馃槬 Zobacz wi臋cejZobacz mniej
Zobacz na Facebook'u
Nineczka Kropeczka.Dziewczynka, kt贸ra codziennie zmaga si臋 z SMA. Historia, w kt贸rej jest nadzieja na samodzielno艣膰, sprawno艣膰 i na lepsze jutro dzi臋ki walce na wielu polach. Walce na rehabilitacji, walce o nowe rozwi膮zania, walce o sprz臋t, walce o lek kt贸ry kosztuje 9,5 mln z艂otych. Historia naszej rodziny.Dzi臋kujemy Paulina Woro偶bit i Krzysztof 艁臋czycki za rozmowy i materia艂. Gosia Es za codzienne starania w rehabilitacji 鉂わ笍www.siepomaga.pl/nina#nineczkakropeczka #przygarnijkropke #podajdalej #sma #Nina #armianiny Zobacz wi臋cejZobacz mniej
Zobacz na Facebook'u
呕yczenia dla Mam z #armininyNazywaj膮 nas r贸偶nie – mamy, mamusie, mateczki , ale 艂膮czy nas jedno 鈥 ka偶da z nas bez wzgl臋du na wszystko kocha swoje dzieci bezgranicznie. Ka偶da z nas posz艂aby dla nich na koniec 艣wiata. Na co dzie艅 jeste艣cie heroskami. Jeste艣cie 偶onami, mamami, , szefami, pracownikami, piel臋gniarkami, kucharkami, lekarkami, opiekunkami, sprz膮taczkami, przewodniczkami 鈥 wszystko w jednej osobie mamy. Wszystkie jako mamy chcecie dla Waszych dzieci tego co najlepsze. Dbacie o nie codziennie, niezmiennie trwaj膮c w Waszej bezgranicznej mi艂o艣ci. Mimo, 偶e 艣picie ma艂o albo wcale, mimo tego, 偶e czasem mamcie do艣膰 codziennej rutyny, mimo, 偶e czasem my艣licie, 偶e ju偶 wi臋cej nie ud藕wigniecie. Wstajecie znowu rano i jeste艣cie z Wasz膮 mi艂o艣ci膮 dla Waszych dzieci. Ile razy mia艂y艣cie wszystkiego do艣膰 a podchodzi艂y do Was te ma艂e iskierki i wtedy zmienia艂o si臋 wszystko. Te偶 tak mam 鈥 u艣miech Niny i Miko艂aja wynagradza mi wszystko. Ich ma艂e r膮czki przytulone do mojej twarzy daj膮 si艂臋 by walczy膰. To od nich czerpi臋 si艂臋 by spa膰 po 4-5 godzin na dob臋. To one daj膮 mi si艂臋 by wysy艂a膰 niezliczone ilo艣ci pr贸艣b o pomoc dla Niny i wielokrotnie odbija膰 si臋 od 艣ciany. To one daj膮 si艂臋 by walczy膰 o lek, o rehabilitacj臋, o sprz臋t, o nowe rozwi膮zania, o rodzin臋. Na pewno te偶 tak macie 鈥 ta mi艂o艣膰 daje si艂y tak偶e Wam, 偶eby艣cie mog艂y walczy膰 o swoje dzieci. Mi艂o艣膰 daje si艂臋 samotnym mamom by stan臋艂y na w艂asnych nogach, mamom ofiarom przemocy by odesz艂y od swoich oprawc贸w. Mi艂o艣膰 daje si艂臋 mamom dzieci niepe艂nosprawnych by codziennie walczy艂y o ich 偶ycie. Mi艂o艣膰 daje Wam si艂臋 by walczy膰 o u艣miech, szcz臋艣cie, zdrowie, rado艣膰, samodzielno艣膰 i spe艂nienie Waszych dzieci.Drogie mamy, heroski w dniu Waszego 艣wi臋ta 偶ycz臋 Wam si艂y i zdrowia. Z ca艂膮 reszt膮 dacie sobie rad臋. Czasem wydaje si臋 Wam, 偶e ju偶 wi臋cej nie ud藕wigniecie, 偶e nadesz艂a burza, kt贸rej si臋 nie oprzecie i nie ochronicie swoich dzieci. Ale wtedy po raz kolejny zdajecie sobie spraw臋, 偶e Wasz膮 si艂膮 nap臋dow膮 jest mi艂o艣膰 do Waszych najbli偶szych. 呕ycz臋 Wam wielkiej mocy tej bezinteresownej mi艂o艣ci.Wszystkie mamy chroni膮 swoje dzieci. Ja te偶 jako mama najbardziej na 艣wiecie pragn臋 ochroni膰 zdrowie Niny. Mo偶esz mi w tym pom贸c. Przy艂膮cz si臋 do mnie.www.siepomaga.pl/ninaMama Niny, Jola Zobacz wi臋cejZobacz mniej
Zobacz na Facebook'u